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PBS项目家长知情同意书

深圳3-12岁自闭症儿童照护者正向行为支持 (PBS) 微课研究

项目名称:深圳3-12岁自闭症儿童照护者正向行为支持 (PBS) 微课研究(等待组对照)

发起单位:香港中文大学(深圳)应用心理学团队

临床合作单位:南方医科大学深圳医院(负责院内样本筛查与临床把关;在院内病历系统中核实诊断和年龄,不向研究团队提供病历原文或诊断文件)

伦理:已通过CUHK-Shenzhen伦理审查委员会审批(编号:No.:EF20250901002)

1. 研究目的

本研究评估一项为期8周、低负担的照护者PBS微课,是否能改善3-12岁自闭症儿童在学业功能、情绪-行为调节与服务需求方面的家庭感受,并了解照护者实施忠诚度与"家校协同 (PBIS)"在其中的作用;据此优化课程与公共服务。本研究的唯一参与者为成年照护者;不直接向儿童收集任何数据。

2. 参与流程与时长

  • 8周线上微课:前4周为必修基础模块(聚焦核心PBS技巧),所有参加研究的家庭至少需完成这4周;后4周为补充模块,根据家庭时间与精力自愿完成,用于进阶与巩固。每周3-5段短视频(6-8分/段),每段含小测(≥80%正确即可解锁,可不限次重做);每周家庭练习约15-20分钟。
  • 每周周日记(3-5项):仅由照护者在家中自行填写,记录1-2次典型情境的ABC(触发-行为-结果)、频次和使用策略,用来帮助您回顾和练习。本周日记主要作为家庭作业使用,不上传系统、也不纳入研究数据库(干预组建议填写;等待组可自愿使用)。
  • 干预期间每两日一次"小问卷"(密集追踪):通过手机填写约5个简单选择题,回顾最近一次目标情境的出现情况和您的应对,整份大约1分钟,您可以随时选择不填或跳过。
  • 线上支持(可选):群内/平台异步答疑(48h内回复)与每周45-60分钟线上群Q&A(参加与否不影响学习完成)。
  • 测评时点:T0(基线)、T1(第8周)、T2(第12周);每个时点评估约10-12分钟(含PSS-18)。

3. 随机与组别

本研究按家庭为单位进行随机分组:您可能被分配到等待组;等待组在T2随访完成后将获得与干预组等值的PBS课程。随机分组结果不影响您的任何既有/未来服务或补偿。

4. PBIS家校协同(由家长自愿决定)

所有照护者都会先看到10道PBIS协同题,据此自行决定是否愿意与学校做法保持一致;无论选择与否,均不影响参与、补偿或任何服务。若您愿意对齐,我们可提供1页教师摘要模板供您自行转交学校;不向学校分享任何个体数据。

5. 风险与受益

本研究为最小风险;回顾困难情境时可能出现短暂不适,您可随时暂停或退出。完成后我们将提供去标识化汇总结果与家庭建议;等待组在T2后可获得等值PBS课程。

6. 隐私与数据保护

  • 仅收集最少必要信息;不上传家庭视频,不要求您向研究团队提交诊断文件。对于来自南方医科大学深圳医院的家庭,ASD诊断和年龄仅在院内病历系统中由临床医生/分中心PI核实,不导出至研究数据库。
  • 数据以研究编号存储,姓名-编号对照表分表加密(AES-256),仅限PI/数据管理员访问;服务器位于CUHK-Shenzhen校内,最小权限与操作审计,保留3年后删除,不发生跨境传输。
  • 招募信息可能通过学校、社区或其他家长互助渠道转发,这些渠道仅做宣传,不收集、传输、存储或接收任何个体/汇总数据。参与者可随时申请查看/更正/删除可识别数据。研究结论仅以去标识化汇总形式公开;不与学校或其他第三方分享任何个体或聚合研究数据。

7. 补偿

完成T0/T1/T2各测评节点后,可分别获得¥17礼品卡/致谢小礼,总额≤¥51;金额小,仅表感谢,不构成不当诱导。每周线上Q&A为可选支持,不单独计入补偿。

8. 自愿与退出+儿童角色与口头同意

参加完全自愿;您可在任何阶段跳题或退出,且无需说明原因,这不会影响您与任何机构的既有/未来服务。

儿童角色声明:本研究不直接向孩子收集数据;所有测量均由照护者填写。考虑到家庭练习时孩子可能在场,我们将使用简短口头同意(assent),向孩子说明其角色极小、可随时拒绝或停止且无任何后果。研究人员将在系统中记录assent的日期/时间与记录人;同时提醒照护者不要对孩子施加压力。

9. 多照护者参与与同意

至少一名主要照护者参加并签署同意;如双方照护者愿意共同参加,则各自签署同意并均作为研究参与者。周日记以家庭为单位填写;必要时可为第二位照护者重复施测相关问卷。

10. 联系方式

项目统筹:郑鼎豪 15920050595;224030066@link.cuhk.edu.cn

伦理咨询/申诉:irb@cuhk.edu.cn

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请简要描述您希望在本次PBS微课学习中重点关注和改善的孩子行为问题或目标情境。
(例如:"减少孩子在课堂上的离座行为"、"改善作业时的拖延问题"等)

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家校融合正向行为支持问卷 T0

知情说明

1. 研究目的

本研究由香港中文大学(深圳)应用心理学团队发起,旨在系统了解深圳地区3岁至12岁在幼儿园或小学就读(含特教班/机构)自闭症儿童家庭在学业适应、行为情绪与服务需求方面所面临的真实处境,为优化深圳本土"星星家庭"课程及完善本地支持政策提供依据。

2. 参与方式与时长

参与完全自愿。问卷包含若干标准化量表,预计 10–15 分钟完成。您可随时跳过不愿回答的题目或在任何时间停止作答。

3. 可能风险与收益

题目主要涉及日常养育经历及个人感受,属于最小风险研究。如在回忆过程中出现不适,您可随时暂停、改日继续或直接退出问卷。

4. 数据收集与隐私保护

所有数据采用加密方式存储在校方服务器,仅限授权研究人员访问;保存 3 年后统一删除或做不可逆去标识化处理。

5. 伦理与合规

研究方案已通过香港中文大学(深圳)伦理审查委员会审批(编号:EF20250901002)。

6. 联系方式

项目统筹:郑鼎豪 | 手机:15920050595 | 邮箱:224030066@link.cuhk.edu.cn

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📊 学习进度

本研究包含前 4 周必修的核心模块(完成后请填写 T1 问卷)以及后 4 周可自愿参与的延伸模块(完成后请额外填写 T2 问卷)。

📚 核心课程(Week 1-4)
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📖 延伸课程(Week 5-8)
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📊 您的课程数据会以"混在一起的整体数据"的方式用于改进课程和撰写研究报告。

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✅ 您已成功完成前四周的核心课程学习!

接下来的学习路径:

  • 📝 请先完成 T1阶段问卷评估
  • 📚 填写完T1问卷后,您可以继续学习 Week 5-8 的选修课程内容
  • 💡 选修课程将帮助您进一步提升干预技能
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感谢您的坚持和努力!您现在已经掌握了完整的干预技能。

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